Πρωτοποριακή Μονάδα για κρανιοπροσωπικές παθήσεις στη Θεσσαλονίκη – Από το στίγμα στη θεραπεία

Παρά το γεγονός ότι ορισμένες καταστάσεις ή παθήσεις είναι πλέον απολύτως διαχειρίσιμες ή και θεραπεύσιμες, η έλλειψη ενημέρωσης εξακολουθεί να τις κατατάσσει στους λόγους που μπορεί να οδηγήσουν ένα ζευγάρι στη διακοπή κύησης. Ανάμεσά τους βρίσκονται και οι κρανιοπροσωπικές διαφορές, παθήσεις που σήμερα μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά, αλλά συνεχίζουν να φέρουν κοινωνικό στίγμα.

Ρεπορτάζ: Φιλίππα Βλαστού

Στη Θεσσαλονίκη εδώ και περίπου τέσσερα χρόνια, μετά από μακρόχρονη προσπάθεια, αποφασίστηκε στην Ειδική Μονάδα Βιοϊατρικής Έρευνας και Εκπαίδευσης του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης η δημιουργία μιας εξειδικευμένης μονάδας για την καταγραφή, διάγνωση και θεραπεία κρανιοπροσωπικών διαφορών και σχετικών παθήσεων. Τις επόμενες ημέρες, η μονάδα αυτή θα εγκαινιαστεί επίσημα, έχοντας θεσμοθετημένα πρωτόκολλα λειτουργίας, αλλά και πρωτοποριακό εκτόπισμα, καθώς πρόκειται για την πρώτη μονάδα αυτού του είδους σε δημόσια υγειονομική δομή στη χώρα, καθιστώντας την καινοτόμα.

Τι είναι οι κρανιοπροσωπικές διαφορές

Κρανιοπροσωπικές διαφορές είναι οποιαδήποτε ιατρική απόκλιση είτε ανατομική ή λειτουργική, από αυτό που αναλαμβανόμαστε ως φυσιολογικό πρόσωπο και κεφάλι και μας καθιστά διαφορετικούς στην κοινωνία στην οποία ζούμε, περιγράφει στην Karfitsa o επιστημονικά υπεύθυνος και συντονιστής της Μονάδας Αναφοράς Κρανιοπροσωπικών Διαφορών της Ειδικής Μονάδας Βιοϊατρικής Έρευνας και Εκπαίδευσης (ΕΜΒΙΕΕ) του ΑΠΘ, καθηγητής Πλαστικής Χειρουργικής- Κρανιοπροσωπικής Χειρουργικής, Περικλής Φόρογλου. Ετησίως οι εξειδικευμένοι στο αντικείμενο αυτό Πλαστικοί Χειρουργοί διαχειρίζονται περίπου 30 καινούργια περιστατικά. «Πέρα από αυτά, βλέπουμε και πολλά ακόμη περιστατικά για δευτερογενείς επεμβάσεις τα οποία είναι αποτέλεσμα μη ικανοποιητικών εκβάσεων/αποτελεσμάτων προηγούμενων επεμβάσεων, αναφέρει ο κ. Φόρογλου.

«Στη Μονάδα αντιμετωπίζουμε διάφορες παθήσεις όπως χειλεοσχιστίες, σχιστίες προσώπου, κρανιοσυνοστεώσεις, νευροϊνωμάτωση τύπου 1, αγγειακές δυσπλασίες κεφαλής και τραχήλου, ημιπροσωπική ατροφία, κρανιοπροσωπικούς τραυματισμούς, καταστάσεις περιοφθάλμιας/περικογχικής χειρουργικής και άλλες», υπογραμμίζει ο επιστημονικά υπεύθυνος της Μονάδας.

Η άγνοια οδηγεί ακόμη σε διακοπή κύησης

Καθότι οι περιπτώσεις των όλων περιστατικών δεν καταγράφονται παντού, δεν γνωρίζουμε τον ακριβή επιπολασμό ή την επίπτωση τους στην Ελλάδα και γενικότερα. «Γνωρίζουμε όμως για μεμονωμένες παθήσεις όπως είναι χειλεοσχιστία και η γναθοϋπερωιοσχιστία. Ειδικά για την απλή χειλεοσχιστία είναι μια στις 700 με 1000 ζώντες γεννήσεις στο δυτικό κόσμο». Τα περιστατικά ωστόσο φαίνεται να μειώνονται λόγω του προ εγχειρητικού ελέγχου του πρώτου τριμήνου κύησης και ο κ. Φόρογλου τονίζει πως δεν θα έπρεπε να συμβαίνει «γιατί η πάθηση δεν είναι απλώς θεραπεύσιμη, αλλά ιάσιμη, και ενώ δεν υπάρχει λόγος διακοπής κύησης για μια τέτοια κατάσταση, η επιλογή είναι των γονέων».

H επίσημη λειτουργία μιας εξειδικευμένης δημόσιας μονάδας για κρανιοπροσωπικές διαφορές στη Θεσσαλονίκη αποτελεί ένα καθοριστικό βήμα. Μέχρι σήμερα, πολλοί ασθενείς και οι οικογένειές τους δεν γνώριζαν που να απευθυνθούν και πως να κινηθούν όταν βρίσκονταν αντιμέτωποι με μια αντίστοιχη διάγνωση. «Είναι σημαντικό που είναι δημόσια η Μονάδα, γιατί ο κόσμος δεν ξέρει πού να πάει. Ψάχνεται… όταν βρίσκονται σε μια τέτοια κατάσταση, δεν ξέρουν που να απευθυνθούν και τι πρέπει να κάνουν», σημειώνει ο καθηγητής. Αυτή η σύγχυση, όμως, στερεί από τους ανθρώπους την ποιοτική φροντίδα που θα μπορούσαν να λάβουν. Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι οι περιπτώσεις παιδιών που γεννιούνται με χειλεοσχιστία. «Οι γονείς, στηριζόμενοι στις γνώσεις και τις εμπειρίες του στενού τους κύκλου, συχνά δεν οδηγούνται στην καταλληλότερη ιατρική λύση. Μέλημά μας ως Μονάδα είναι να προσφέρουμε την καλύτερη δυνατή ενημέρωση και φροντίδα και αυτό το πετυχαίνουμε παρέχοντας υπηρεσίες παγκόσμιου επιπέδου», υπογραμμίζει ο κ. Φόρογλου.

Εθνική πρωτοπορία και διεθνείς συνεργασίες

Η Μονάδα Αναφοράς Κρανιοπροσωπικών Διαφορών λειτουργεί στο πλαίσιο της ΕΜΒΙΕΕ του ΑΠΘ και βρίσκεται σε διοικητική διασύνδεση με την Κλινική Πλαστικής Χειρουργικής του Πανεπιστημίου. «Κεντρικός πυρήνας είναι η επιστημονική επιτροπή, η οποία αποτελείται από έναν πλαστικό χειρουργό, έναν ωτορινολαρυγγολόγο, ένα νευροχειρουργό και ένα νεογνολόγο. Πέρα από αυτό όμως υπάρχουν περίπου ακόμη είκοσι ειδικότητες που σχετίζονται και συνεργάζονται ενεργά με τη Μονάδα, όπως ορθοδοντικοί, γναθοχειρουργοί, παιδίατροι, νεογνολόγοι, λογοθεραπευτές και άλλοι».

Η λειτουργία της Μονάδας αποτελεί ορόσημο στον ιατρικό κλάδο της χώρας, καθώς μέχρι σήμερα δεν υπήρχε σε δημόσια δομή παροχής ιατρικών υπηρεσιών κάποια επίσημη εξειδικευμένη Μονάδα οργανωμένη και ολοκληρωμένη για τις κρανιοπροσωπικές διαφορές. «Είναι η πρώτη Μονάδα αυτού του είδους στη χώρα και αποτελεί μια πανελλαδική πρωτοπορία που έρχεται να καλύψει ένα τεράστιο κενό στο δημόσιο σύστημα υγείας» σύμφωνα με τον κ. Φόρογλου. Εκτός από την επίσημη καταγραφή κάθε κρανιοπροσωπικής διαφοράς που θα μπορεί να γίνεται από τη Μονάδα, θα υπάρχει η δυνατότητα να διασυνδεθεί με ανάλογα ευρωπαϊκά και διεθνή δίκτυα. Για παράδειγμα, σε πρώτη φάση θα διασυνδεθεί με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο, επισημαίνει ο κ. Φόρογλου.

πηγή: karfitsa.gr